Ceci est un blog dédié a mes petits doudous.

Apres 2 semaines de vacances à Nouméa, j’apprend que je suis enceinte de 3 semaines. Grande joie forcement, cela faisait 1 an qu’on essayer.

Arrive le jour de la première écho et la : surprise, il y en a deux.

A 4 mois de grossesse, il est l’heure d’apprendre les sexes de bébés, j’étais super pressé de le savoir, au lieu de ça on a apprit qu’un des deux (J1) avait une malformation cardiaque. Un Transposition des gros vaisseaux ( L’aorte et l’artère pulmonaire étaient inversé) associé à un canal atrio-ventriculaire ( pour faire court il manque une partie de la paroi entre les deux ventricules. Prise a part chaque malformation est bien connue des cardio, mais l’une associé à l’autre ne se retrouve que très rarement. Les médecins ne savaient pas trop comment s’y prendre. Nous apprenons aussi que se sont deux garçons.

La grossesse se déroule normalement, le 2 septembre 2010, mes doudous arrivent par césarienne :

- Le premier Tristan (le malade) 2kg900 pour 51cm, mon guerrier, mon bébé sourires.

- Le deuxième Wilhelm 3kg100 pour 51 cm, mon bébé bisous.

Tristan est transporter de suite en réanimation, puis après 4 jours, et transporter dans un autre hôpital. Je peux le voir pour la première fois a ces 5 jours, lors de ma sortie de la maternité.

A 7 jours il peut rentrer à la maison, il sera surveiller, RDV avec le cardio toutes les deux semaines, mais pour l’instant il va bien.

Le premier mois se passe très bien, on profite de nos deux adorable bébés.

Lors du deuxième mois, Tristan a du mal a prendre du poids et vomi beaucoup. Les cardio décident de le gaver avec une sonde naso gastrique. Il prend du poids rapidement, c’est contraignant mais ça se passe bien. Puis le 18 Novembre on nous annonce la date de l’opération, se sera le 22 novembre.

Il rentre au bloc a 8h30 à 23h on apprend, que la correction a été faite, mais qu’il a fait une hémorragie pulmonaire et que son cœur, après avoir fonctionner seul pendant 30 min, s’est arrêter de battre, ils ont du remettre en route l’ECMO (machine permettant de faire circuler son sang a l’extérieur de son corps et jouant le rôle du cœur durant les opération). On nous prépare au fait qu’il ne passera surement pas la nuit, mais il se bat. Pendant 1 semaine Tristan reste branché à cette machine pour lui permettre de se reposer et de se remettre. Il reste un mois a l’hôpital, se remet petit a petit puis rentre a la maison, juste a temps pour fêter son premier Noël.

Le temps passe, les doudous grandissent, pour l’instant ils ne se cherchent pas, il n’y a pas de complicité. Ils dorment dans la même chambre mais dans des lits différent.

Fin Janvier Tristan fait des malaises répéter, puis fini de nouveau en réa à la Timone, après 1 mois de recherche il se trouve qu’il a une fuite au niveau de sa valves mitrale, une nouvelle opération a cœur ouvert est décidée pour enlever cette fuite, l’opération se passe bien, mais après quelques jours il recommence à faire des malaises, l’opération n’a pas marcher. Pendant 3 semaines il se remet. Puis une dernière opération est décider, un remplacement de valve contre une valve mécanique. C’était sa dernière chance. L’opération se passe bien, Tristan se remet bien, après 4 mois passé en réa, il peut sortir. Pour éviter que sa valve ne se bouche il a un traitement anticoagulant. Encore 2 mois super à la maison, c’est l’été, les petits commencent a jouer ensemble.

Seulement fin Juillet Tristan attrape une infection, retourne à la Timone, après de gros problème de coagulation, ça se stabilise et on rentre à la maison. Dans la semaine suivant la sorti Tristan a de la fièvre, au bout de trois jours de fièvre je l’emmène a l’hôpital, Tristan est bizarre, pas comme d’habitude. Apres avoir passé un scanner, le verdict tombe, c’est une hémorragie cérébral.

Le monde s’écroule encore une fois.

Mais on connait notre fils, on sait qu’il s’en remettra, et ça n’a pas rater. Il se remet tout doucement, on passe tous les deux 4 mois a l’hôpital, (les 4 mois les plus long de ma vie).

Aujourd’hui il va bien, bien sur il est en retard au niveau physique par rapport a son frère, Wilh marche, Tristan ne tient pas encore assis. Wilh fait 10kg Tristan 7kg. Mais ils sont toujours ensemble, ils se font des câlins, Wilh va se mettre contre son frère pour s’endormir. Pour l’instant, ils sont heureux, et ça fait du bien de les voir comme ça. On prépare ce deuxième Noël tous les 4. En espérant que les problèmes soit derrières nous. Même si on sait que d’autre opérations seront a prévoir, en grandissant il faudra augmenter la taille de sa valve mécanique. Mais pour l’instant on essaye de ne pas y penser. On se laisse juste….vivre.

7 jours (5)

Janvier (25)