20 mai 2014

Comme promis parlons des progrès de mes chers bambins.

Commençons par Mr W. Il a quelques soucis à l’école. Des problèmes de comportement. Il n’est pas très attentif, reste en retrait, et ne supporte pas la frustration, se met à faire des crises de colères. Alors il a été vu par la psychologue de l’école et par un médecin de la PMI.

Il n’en ressort pas grand-chose, il est encore petit. J’ai déjà expliqué au médecin et à la maitresse qu’il n’aime pas trop la compagnie des enfants de son âge, mais préfère celle d’enfants plus âgés. Ce qu’a confirmé la maîtresse. Au niveau de la psychologue, elle m’a dit que c’est un petit garçon normal, qu’il ne faut pas oublié qu’il a vécu des choses difficiles lorsque son frère était à l’hôpital et qu’il a été séparé de sa maman pendant 4 mois, et c’est surement pour ça qu’il recherche l’attention de la maitresse.

Pour le médecin de la PMI, Mr W a un retard de langage, mais on le savait déjà (entre le fait qu’il ait un jumeau avec qui il parle dans leur langue, mais aussi le problème de retard de Mr T, c’est tout à fait normal). Dès que j’aurai trouvé une orthophoniste qui a de la place pour le prendre, il sera suivi. Le médecin a aussi remarqué qu’a part le coté communication il est en avance sur les autres, l’année prochaine elle reviendra le voir pour vérifier qu’il ne soit pas précoce.

En attendant, tous les soirs quand je vais le cherché j’ai souvent droit à : « aujourd’hui ça a été difficile, il a été souvent puni ». J’en viens à être pressée que la fin d’année arrive, qu’il change de classe. Et qu’il soit enfin suivi par une orthophoniste. A côté de ça, c’est un petit garçon adorable et prévenant.

Passons à Mr T : dans 1 mois ça fera 1 an qu’il sait marcher, maintenant il galope, mais c’est encore assez branlant, il faut rester pas loin il tombe encore beaucoup. Au niveau communication, son orthophoniste a fait un super travail avec lui. Elle a introduit quelques signes de la langue des signes comme « encore » et ça nous aide à mieux communiquer. Mais depuis une petite semaine, il commence vraiment à nous sortir des petits mots, en ce moment on travaille sur le « s’il te plait » et le « merci » et parler et en langue des signes, et ça porte ses fruits. On travaille aussi sur la propreté, avec les beaux jours qui arrivent (sauf aujourd’hui ;-)) ça commence à venir tout doucement. Mais ça n’est pas une priorité, il ne peut pas apprendre vingt choses en même temps, je préfère qu’il continue a avancé dans le langage.

En tout cas, je suis super fière de mes deux loulous. Ils restent tous les deux, mes plus belles victoires ;-)

Avril

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31 mars 2014

JOYEUX ANNIVERSAIRE MON MR T

3 ans que tu as réçu ta nouvelle valve mitrale mécanique. Je ne reviendrai pas sur l'opération ou sur le pourquoi du comment car je l'ai déjà fait mainte fois. (ici et ici)

Quand je le vois aujourd'hui je ne regrette absolument pas les differents choix médicaux qu'on a pu faire.

Je vous le dis, ce petit aura une longue et belle vie 

Fevrier (7)

 

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19 décembre 2013

Comme promis, petit résumé de la réunion pour Mr T.

Alors effectivement, j'ai stressé pour rien.

Tout c'est tres bien passé, ils ont chacuns leurs tours exposés les progrés et difficultés de Mr T. Il en est ressorti qu'il a fait beaucoup de progrés, tant au niveau psychomoteur que social. Et qu'il fallait continué en axant sur la propreté et la communication verbale (eh oui, je vous rappelle que Mr T ne parle toujours pas!!!).

Donc maintenant, il faut qu'il continu a bosser. ^^

Moi, je continue mon contre-la-montre de Noël, encore des mitaines et 1 bonnet à faire avant le 25. Vais-je y arrivé? J'en sais rien, j'ai quand même un doute.

Et pour finir, une petite photo.

Moi et Mr T hier soir à son retour de l'institut.

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07 décembre 2013

En ce moment, je suis en phase de préparation psychologique.

Mardi matin se tient pour Mr T, la réunion de PPS.

Alors, bien sur, vous ne savez pas ce qu'est un PPS, et bien c'est un projet personnalisé de scolarisation: ce projet définit les modalités de déroulement de sa scolarité et les actions répondant à ses besoins particuliers.

Une équipe pluridisciplinaire d’évaluation se réunit: la maitresse et membres de l’équipe éducative, médicale, paramédicale + le directeur de l'institut (je crois que c'est lui qui m'impressionne le plus). Ils vont faire le bilan de ces 3 mois 1/2 de travail avec Mr T, voir quels sont ses progrés et sur quoi il faudra axé le reste de l'année.

Heureusement la semaine dernière j'ai eu une pré-réunion avec la responsable du jardin d'enfant et l'éducateur de Mr T. Pour discuter de lui et parler de ses progrés. 1h30 de discussion, je soupconne l'équipe du jardin d'enfant de kiffer mon fils: "il nous fait rire" "il est tellement souriant" l'un l'appelle "notre petit rayon de soleil" et l'autre "mon petit ange aux yeux noisette" (il a les yeux vert, mais je n'ai pas osé le contredire). Donc j'ai pu voir un peu ce que sera la matinée de mardi.

Vous me direz, oui, mais de quoi à t'elle peur? Tout ça est positif.

Eh oui, je suis d'accord, j'aime quand on me dit que d'habitude les enfants ne font pas autant de progrés en si peu de temps. Apres, il ne faut pas oublier que Mr T est, certes handicapé, mais il est aussi celui qui a le handicape le plus léger de tout les enfants de l'institut, je pense qu'ils sont heureux de voir une petite pile électrique pleine de vie. Et ce qui me fait peur (voilà, on y vient) c'est qu'a les entendre, chacun leur tour, détailler tous ses progrés, comment je vais faire pour retenir mes larmes.

Je suis tellement fière de mon petit guerrier. Et je m'étais tellement préparer à ce qu'il ne marche pas et ne puisse pas être scolarisé. J'ai tout le temps 2 phrases qui me reviennent en tête, la première à été dite par le chirurgien cardiaque après la premier opération de Tristan "Préparez-vous, il ne passera pas la nuit" et la deuxième dite par le neuro chirurgien après son hémoragie cérébrale "il est possible qu'il ne marchera jamais, qu'il ne parle pas et qu'il ne puisse pas être scolarisé". Et dès que mon fils fait quelque chose de nouveau, des choses banales, comme se servir de sa fourchette et de son couteau pour couper un ravioli en deux, ou se relevé après avoir ramassé un objet par terre, ces phrases me reviennent comme des boomerangs, et je pleure...de joie.

Alors me retrouvée en face de 9 personnes pour parler de lui, j'avoue, j'angoisse, surement pour rien, mais c'est comme ça.

Bien sur, je viendrai vous racontez.

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Bon week end

 

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24 juillet 2013

Belle maman est venue passée 24h chez les choux.

De jolies retrouvailles avec les doudous qu'elles n'avaient pas vu depuis plusieurs mois (même si je fourni beaucoup de photos par FB, c'est quand même pas pareil que de les voir en vrai).

Elle n'avais donc pas vu Mr T marcher, et Mr W baragouiner.

Et comme a chaque retrouvailles, il y a eu cadeau:

- un sac, fait sur le même modèle que le mien

- un étui à lunette

- un sac de plage

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Sac de plage Summer Squares Beach Tote  sur ravelry

J'ai, comme d'habitude, adorer coudre/crocheter ces cadeaux.

Parlons maintenant de Mr T, ce matin c'était spectacle de danses oriental à l'IEM. Mr T apparemment à bien aimer.

Les éducateurs nous ont même donner des photos.

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Désolée pour la qualité, c'est des photos de photos.

Plus que 2 jours et les 2 semaines d'adaptation seront terminées, et pour l'instant c'est un bilan positif pour Mr T (a part les pleurs lorsque je lui met la ceinture dans la voiture de son chauffeur, mais il oubli très vite, puis fini par s'amuser).

Cette période d'adaptation m'aura aussi permis de passer du temps seule avec Mr W, ce qui ne m'était jamais arriver, et a m'habituer à l'absence de mon fils.

Je commence à m'y faire, maintenant il va falloir que je m'habitue à l'absence de Mr W.

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15 juillet 2013

Récit de sa première journée.

Toutes ses petites affaires étaient déjà prêtes depuis la veille au soir.

Nous devions y être à 9h30, mais j'étais tellement pressée d'y être, qu'a 9h07 nous étions déjà arrivés.

Et là arrive le moment compliquer, à peine passé la porte, Mr T, que je brief depuis déjà 3 jours, à très bien comprit que cette fois je ne resterais pas avec lui, et se met à pleurer toutes les larmes de son corps en se jetant à mon cou.

C'était vraiment un déchirement, je ne pensais pas qu'il réagirait comme ça. Lors des 2 demi journées test il était content d'y aller.

J'entendais ses pleurs même une fois assise dans ma voiture.

Et je suis partie, sachant qu'il pleurerait encore, mais que c'est normal, et nécessaire.

Ensuite j'ai passé la journée avec Mr W, qui lui a bien profiter du fait d'être seul à la maison.

Toutes les heures je pensais à mon petit Mr T, que fait-il? A t-il arrêter de pleurer? Joue t-il avec les autres enfants?

Puis à 17h je reçois un coup de téléphone du transporteur (a fait bizarre de dire "transporteur" on dirai qu'on parle d'un coli) il me demande comment accéder à la maison.

Je vois Mr T à travers la vitre, il a l'air serein. Le sosie du Dr Glamour de Grey's anatomy, vient vers moi, me sert la main, et me dit combien j'ai de la chance d'avoir un fils aussi beau et gentil que mon Mr T.

J'ai droit à un gros câlin de mon doudou, et un beau sourire.

Je m'empresse de prendre dans son sac à dos le carnet dans lequel les éducateurs raconte la journée des enfants.

Il est écrit que la journée s'est plutôt bien passée, il a passé une partie de la matinée à pleurer par intermittence, puis s'est endormi au moment du repas. A bien manger, et a passer le reste de la journée à jouer avec ses nouveaux amis et à dessiner.

Donc journée plutôt satisfaisante, on verra comment se passe la journée de demain...

Mais je ne m'inquite pas

Résumé en images (avec le peu de photos que j'ai prise)

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- les affaires sont prête

- étiquette pour son siège auto

- le carnet de liaison pour facilité la communication famille/personnel

- mon petit bonhomme content d'être rentré

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14 juillet 2013

Bonjour,

Je commence avec une bonne nouvelle aujourd'hui.

Mr T intègre, dès demain l'institut Pomponiana dont je vous ai déjà parlé.

Je ne vous cache pas que j'ai versé ma petite larmes quand la cadre éducative me l'a annoncé vendredi matin au téléphone. J'étais un plein milieu du rayon Playmobil de Toys'r'us (heureusement il n'y avait personne).

J'ai déjà préparé son petit sac à dos pour demain matin, ainsi que son motilo (qui restera là bas) et un siege auto (c'est un bus specialement aménagé qui vient le cherhcer à la maison et le ramene le soir).

Pour l'occasion je lui ai fait un petit Totoro bleu, pour qu'il ne se sente pas trop seul quand il sera là bas.

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Et pour fêter ça, ma maman et moi avons amené les doudous dans une aire de jeux couverte. Ils avaient les jeux pour eux seuls et se sont régalés.

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(Toutes les balles hors du bac à balles ont étées mise dehors une par une par Mr T, Mr W a bien essayer de ranger, mais vu l'ampleur de la tache, il y a renoncé ^^)

Et maintenant voyons mes dernieres productions, je dois dire que je suis pas mal productive en ce moment.

J'ai presque fini de préparer les cadeaux de Noël hand made.

Je vous avez dejà montré le bonnet panda, et bien voici le bonnet "Dr Who" et un bonnet "Lina"

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Un octopus pour offrir comme pique aiguilles avec le sac de mon precedent post, et Wall E et Eve pour mes doudous.

 

Mon prochain message sera pour vous raconter la rentrée de Mr T.

Comme ça vous saurez comment ça se passe dans un centre de réeducation psychomotrice.

 

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08 mai 2013

Petit point sur l'avenir scolaire de Mr T.

Je n'en ai pas parler depuis un moment, et pourtant les choses ont évoluées.

Nous avons eu la réponse pour nos demandes auprès de la maison départementale pour les handicapés. Toutes nos demandes ont été refusées. A notre grand étonnement, car vu les problèmes de Mr T, tout aurait du lui être accordé. Alors, je ne vous cache pas que ses médecins sont indignés. Chacun nous a écrit un petit mot d'amour pour contester cette décision. Réponse dans 4 mois.

Depuis nous avons visiter le jardin d'enfant de l'institut d'éducation motrice d'Olbia à Hyeres. Ce serait vraiment parfait pour lui, certe il serait avec d'autre enfants handicapés, mais je ne pense pas que se soit un frein pour lui, au contraire, connaissant mon fils, il risque de le transformer en force. Bref, se serait top, en plus un bus spécialisé viendrait le chercher à la maison et le ramènerait le soir. Par contre gros problème, pour qu'il puisse y aller, il nous faut une sorte de dérogation émise pas la MDPH (le serpent qui se mord la queue), j'ai donc fait un petit courrier pour que cette demande soit rajoutée à notre dossier. Et si par miracle, cette fois, la decision va dans notre sens, il n'est pas sur qu'il y ai une place en septembre pour lui.

Donc pour résumé, rien n'a avancé, et je suis au comble du stress, car en plus en plus mon congé parentale se termine le 2 septembre, et je ne pense pas pouvoir reprendre mon travail, si Mr T n'est pas prit au jardin d'enfant, je devrais le garder avec moi à la maison.

Pour le coté positif des progrés de Mr T, il nous sort de temps en temps un mot, mais ça reste rare. Il se lache de temps en temps et arrive à faire 3 pas tout seul. Depuis quelques semaines il tient mieux les crayons pour dessiner, essaye de faire des puzzles, et fait comme Mowgli le 4 pattes avec les mains, les pieds et les fesses en l'air. Il grimpe sur le canapé en 2 secondes et sait en descendre aussi rapidement. Il y a vraiment des moments où il m'épate.

J'espere que tout va se passé comme on l'espere.

Mai (21)

 

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03 avril 2013

L'année derniere nous avons vu l'arrivée du corset-siege à la maison, et cette année, c'est un Motilo.

Alors bien sur, vous vous demandez ce qu'est un motilo.

Eh bien, cela permet la déambulation à des enfants handicapé ou polyhandicapé grace a l'adaptation d'un corset-selle sur un chassis roulant.

Et Mr T, il adore son motilo. Il peut se déplacer seul, sans avoir a nous tenir par la main, ou a se tenir à un meuble.

Preuve a l'appui.

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Demain c'est journée à la Timone pour aller voir le Cardio. Vu comme le loulou est en forme je ne m'inquiete pas. Et bien sur, vu les heures d'attente qu'il y a toujours, on va lui prendre son super motilo pour qu'il s'éclate dans les couloires.

Et maintenant, parlons tricot:

J'arrive à la fin du gilet Oscar, j'ai quelques problemes avec l'encolure. Mais je ne desespere pas...

J'ai reçu ma commande faite à Laine et Tricot, et une fois Oscar terminé (avant d'en faire un deuxieme pour Mr W), je me ferai un chale Maluka avec la Holstgarn samarkand. Histoire de ne pas me lasser en tricotant deux fois la même chose l'une à la suite de l'autre.

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31 mars 2013

Joyeux anniversaire à mon Mr T d'amour.

Aujourd'hui, ça n'est pas sa naissance que nous fêtons, mais la pose de sa valve mitrale mécanique.

Il y a 2 ans alors qu'il était dans un coma artificiel, mourant, les médecins ont décidés de changer sa valve, le professeur Macé a eu beaucoup de mal, il était tellement petit.

Bref, je ne vais pas revenir dessus, je les déjà expliquer ici.

Donc aujourd'hui on fête la vie, son combat, le notre.

Je te souhaite une longue vie et plein de bonheur mon namoureux.

Mars (75)

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