Pas beaucoup de temps en ce moment pour poster, on est en plein dans la paperasse. Nous avons fini le dossier MDPH de Mr T pour pouvoir le déclarer handicapé. Il ne reste plus qu'a le déposer.

Lundi, j'ai vu plusieurs médecins, ainsi que la directrice de la crèche qui voulait me voir. Après discussion avec tout ce beau monde, il en ressort que Mr T a fait beaucoup de progrès, mais qu'il n'est pas bon pour lui d'integrer la petite section de maternelle en septembre.

Il faut donc trouver des solutions pour qu'il puisse quand même être suivi correctement et qu'il n'accumule pas de retard.

La directrice m'a dit qu'il serait prioritaire pour retourné à la crèche, malgré son âge, elle est même prête a augmenter ses heures.

Ensuite les médecins aimeraient qu'il soit suivi par un médecin rééducateur à Hyeres, dans un super centre en face de la mer, sur place il y a tout le personnel susceptible de l'aider (psychomotricien, kiné, orthopédiste, ergothérapeute (je ne sais pas ce que c'est, mais si ça peut aider), orthophoniste...).

Donc en ce moment on joue a "rempli des papiers", "passe des coups de fil", "aller voir des médecins".

Mais bon, si a la fin on arrive a trouver de bonnes solutions pour lui, c'est le principal.

Mon seul regret c'est que lui est Mr W ne seront jamais ensemble a l'école, ils auront toujours au moins 1 an d'écart. J'espere que plus tard Mr T ne pensera pas qu'il a une classe de moins que son frère parce qu'il est moins intelligent que lui. Les médecins disent que non, mais qui sait ce qui peut se passer dans la tête d'un enfant.

Dans un registre plus sympa, si la directrice de la crèche voulait me voir, c'est parce qu'elle trouvé qu'en 3 mois les petits ont fait beaucoup de progrès et elle voulait faire le point. Apparemment Mr W épate ses assistantes maternelles. La semaine dernière il a réuni tout ses copains pour faire une grande ronde (sachant que la bas, il ne dit pas un mot, je me demande bien comment il a réussi), lors du change, elles utilisent dans gants de toilette, Mr W a directement était cherché un gant dans le placard, l'a mouillé, a enlever sa couche et s'est lavé, ça a bien fait rire les filles de la crèche. Et pour Mr T, il va plus vers les autre enfants, il tient mieux debout... donc ça n'a été que du positif.

Et pour finir, la nouvelle coupe des doudous.

Et je vous quitte sur un bisou. Bon week-end.

De jour en jour, j'ai l'impression que Mr T fait des progrés. Il évolue lentement, à son rythme, mais il évolue.

Et pourtant, je suis en train de remplir un dossier pour demander à ce qu'il soit consideré comme handicapé. J'ai donc récupéré le dossier à la MDPH (maison départementale des personnes handicapées), et j'ai commencé à le remplir.

Nom, prénom, adresse...ça c'est facile. Mais quand on est arrivé à ce passage:

Ce paragraphe « Projet de vie » vous invite à vous exprimer librement sur vos attentes et vos besoins en relation avec votre situation.

Il donne un éclairage à l’équipe pluridisciplinaire d’évaluation pour construire votre Plan personnalisé de compensation.

Précisez, si vous le souhaitez, vos attentes et besoins en termes de communication, santé, scolarité, formation, travail,

logement, vie quotidienne, vie affective, vie familiale, loisirs …

Avec Mr Chou, on a un peu bloquer. Quelles sont "nos attentes" et "nos besoins"? Comment mettre des mots sur ce que l'on vit tous les jours, au quotidient avec Mr T. Quelles sont nos attentes pour lui? Qu'il ait une belle vie, qu'il soit heureux, mais ça c'est tellement logique. Bref, nous avons eu beaucoup, beaucoup de mal à remplir ce "projet de vie", un peu plus de deux heures et demi pour quelques lignes. Un certificat médical a remplir par un médecin, déposé chez la pédiatre que Mr T adore, et qui est super. J'attend qu'elle ait fini de le remplir, puis je le déposerai à la MDPH. Et, dans 4 mois nous saurons, si oui ou non, Mr T est considéré comme handicapé.

En septembre, normalement les petits doivent rentrés à la maternelle. Seulement voilà, la psychomotricienne m'a dit que Mr T ne pourrait surement pas y rentrer.

Le problmème étant que je dois normalement reprendre le travail le lendemain de leur 3ieme anniversaire, soit le 3 septembre. Donc, comment faire, je ne peut pas confié Mr T a une assistante maternelle. Il a besoin d'un traitement un peu different d'un enfant normal.

Le mieux serai que je ne reprenne pas mon emploi, mais nous avons besoin de cette rentrée d'argent.

Enfin, voilà ma préoccupation du moment. J'en rêve même la nuit.

Mais quand je vois ce sourire...

...je me dis qu'il en vaut la peine.

Voilà la production de Noël faite par les Choux boy's à la crèche. Des petits sapins, que nous avons déballé et mit au pied du sapin (le vrai).

C'est le premier cadeau fait de leur petites mimines.

Et, grande nouvelle, Mr W commence a parler ENFIN, nous avons droit a chat, chien, croc croc (manger), coca (chocolat), touche pas (toujours destiné a Mr T quand il touche quelque chose dont il n'a pas le droit), voir (au revoir), petit pa (petit papa Noël).

Quant a Mr T, il n'est pas loin d'arriver a faire quelques pas tout seul, hip hip.

Tout va bien dans la maison des choux. Les loulous poussent, la vie suit son cours. Je vous laisse pour quelques semaines. De la famille a la maison, la préparation de l'anniversaire des doudous. Ca prend du temps, beaucoup de temps. Je reviens debut septembre.

Hier nous avons eu droit aux premiers pas de Mr T. Ca n'était pas sur terre, mais dans l'eau.

Mr T ayant une nouvelle hémarthrose au coude, je ne lui ai pas mis les brassards. Il était donc sans brassards dans la piscine. Et c'est là, qu'il ma lâché pour prendre un jouet qui flotté à la surface de l'eau, s'est retourné, et est revenu vers moi.

Alors, oui, ce n'est pas de vrai pas. Mais vu la morphologie de Mr T, son poids, et la force qu'il a dans les jambes, "il ne marchera pas seul avant avant le papa Noël" dixit la psychomot'.

Donc tout ça pour dire, je suis fière de mon fils.

Pas de photo de l'exploit, puisque j'étais moi même a l'eau, se sera pour la prochaine fois.

Il y a un an cela faisait une semaine que Mr T avait fait son hémorragie cérébrale. Et seulement 1 semaine apres, il était déjà rayonnant de joie de vivre.

Je vous épargne les photos où on voit les cicatrices sur son crane, un vrai monstre de Frankenstein.

Et 365 jours plus tard.

Si on ne le sait pas, on ne pense pas qu'il a eu des problèmes de santé. Il n'y a que quand il est a coté de son frère que les gens me disent "c'est pas des jumeaux, il y en a un plus petit que l'autre", (parce que bien sur, des gens que je ne connais pas savent mieux que moi si se sont des jumeaux ou pas) c'est vrai Mr T fait 5 cm de moins que son frère alors qu'a la naissance ils avaient tous les deux la même taille. Mais Mr W est grand pour son âge, et puis si ce n'est que ça, c'est un moindre mal pour Mr T.

Dans 1 mois tout rond ils auront 2 ans...il me tarde d'y être.

Il y a 1 an, après avoir passé plusieurs jours a l'hopital de Hyeres pour de la fièvre et une mauvaise coagulation. Mr T était transféré d'urgence à la Timone, a 16h il se déconnectait de la réalité et s'était mit a fixer le plafond de la chambre. 1h apres, à la sortie du scanner, j'apprend que c'est une hémorragie cérébrale. Hématome sous dural du coté gauche et saignement du coté droit.

Apres 4 mois passé à la Timone tous les deux, nous avons pu sortir.

Depuis sa sortie Mr t est suivi par une psychomotricienne, qui l'a beaucoup aidé. Même si il a tendance a mieux se servir de sa main gauche que de la droite, il a tres bien reprit. Il impressionne ses médecins ( toutes specialités confondues).

Aujourd'hui il va très bien, même si il n'est pas a l'abri d'une nouvelle hemorragie, faute aux anti coagulants. Il faut apprendre a vivre avec.

Mr T malicieux

Mr T fait des bétises

Mr T se jette sur son frere.

Et pour finir, en avant première, l'invitation faite et déjà envoyer pour l'anniversaire des doudous. Vu que l'année derniere nous l'avons fêter à la Timone, cette année, on fait ça bien.

Aujourd'hui, visite chez le cardio pour Mr T, et bonne nouvelle. Son coeur va mieux, son ventricule gauche se contracte un peu mieux Bon, il ne peut toujours pas devenir champion olympique. Mais il étonne ses médecins, ils ne pensaient pas qu'il se remettrait comme ça, que se soit au niveau neurologique ou moteur. Et ça c'est super.

Et pour finir en beauté, un petit plongeon dans notre petite piscine.

C'est la fin de cette semaine marathon médical pour Mr T.

Lundi: RDV avec le médecin de la PMI pour que Mr T puisse continuer a être suivi par la psychomotricienne

Mardi: RDV avec l'ophtalmo, sa premiere visite pour vérifié que tout aille bien. Il est myope astigmate, comme son frère mais en moins grave. Il devra porter des lunettes dans quelques années.

Mercredi: RDV avec le neuro à la Timone. Niveau neurologique tout va bien, il s'est très bien remis de son hémorragie cérébrale. Même si il a encore quelques retards, le neuro n'est pas du tout inquiet. Il a aussi vu le chef ortho pour son genou, pour vérifié que son hémarthrose ne soit pas chronique comme chez les petits hémophiles. Et une petite visite avec le cardio pour faire un point rapide sur sa coagulation.

Jeudi: RDV à l'hopital près de chez nous pour une prise de sang ( encore une )+ petite visite avec sa pédiatre préférée et l'ortho pour le remplacement de son athele que Mr T a completement cassé.

Vendredi: Rien, petit repos mérité pour toute la famille choux.

Mardi, toute la famille Choux s'est rendue à la Timone pour la journée. Eh oui, c'était le jour de la mise en place du nouveau traitement pour aider le coeur de Mr T.

 1h de consult avec échographie et tout et tout.

Puis prise du bétabloquant. Et surveillance pendant 4h. En soit, ça ne semble pas beaucoup 4h. Mais c'était 4h a attendre dans le couloir qui fait aussi office de salle d'attente. Donc avec des allées et venues incessantes. Ça nous a paru interminable, et pour les petits j'en parle même pas.

On en a profiter pour aller dire bonjour aux anciennes infirmières de Mr T, en réanimation. Comme d'habitude, elles étaient super contente de voir les garçons.

Et dans tout ça, où sont les bonnes nouvelles me direz vous. Et bien les bonnes nouvelles sont a propos de l'état de santé de Mr T, a part son ventricule qui ne fonctionne toujours qu'a 40%, tout le reste s'est grandement amélioré. Ses pressions pulmonaires sont très bonnes. Son foie (qui était gonflé, due a son insuffisance cardiaque) a reprit une taille normale. Son aorte et artère pulmonaire (qui ont étaient remises a leur place chirurgicalement) sont très belle. Sa valve fonctionne parfaitement. Il reprend du poids (300gr en 2 semaines).

Et il arrive même a monté les escaliers a 4 pattes.

Que demander de plus?

Bon week end