31 mars 2014

JOYEUX ANNIVERSAIRE MON MR T

3 ans que tu as réçu ta nouvelle valve mitrale mécanique. Je ne reviendrai pas sur l'opération ou sur le pourquoi du comment car je l'ai déjà fait mainte fois. (ici et ici)

Quand je le vois aujourd'hui je ne regrette absolument pas les differents choix médicaux qu'on a pu faire.

Je vous le dis, ce petit aura une longue et belle vie 

Fevrier (7)

 

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07 décembre 2013

En ce moment, je suis en phase de préparation psychologique.

Mardi matin se tient pour Mr T, la réunion de PPS.

Alors, bien sur, vous ne savez pas ce qu'est un PPS, et bien c'est un projet personnalisé de scolarisation: ce projet définit les modalités de déroulement de sa scolarité et les actions répondant à ses besoins particuliers.

Une équipe pluridisciplinaire d’évaluation se réunit: la maitresse et membres de l’équipe éducative, médicale, paramédicale + le directeur de l'institut (je crois que c'est lui qui m'impressionne le plus). Ils vont faire le bilan de ces 3 mois 1/2 de travail avec Mr T, voir quels sont ses progrés et sur quoi il faudra axé le reste de l'année.

Heureusement la semaine dernière j'ai eu une pré-réunion avec la responsable du jardin d'enfant et l'éducateur de Mr T. Pour discuter de lui et parler de ses progrés. 1h30 de discussion, je soupconne l'équipe du jardin d'enfant de kiffer mon fils: "il nous fait rire" "il est tellement souriant" l'un l'appelle "notre petit rayon de soleil" et l'autre "mon petit ange aux yeux noisette" (il a les yeux vert, mais je n'ai pas osé le contredire). Donc j'ai pu voir un peu ce que sera la matinée de mardi.

Vous me direz, oui, mais de quoi à t'elle peur? Tout ça est positif.

Eh oui, je suis d'accord, j'aime quand on me dit que d'habitude les enfants ne font pas autant de progrés en si peu de temps. Apres, il ne faut pas oublier que Mr T est, certes handicapé, mais il est aussi celui qui a le handicape le plus léger de tout les enfants de l'institut, je pense qu'ils sont heureux de voir une petite pile électrique pleine de vie. Et ce qui me fait peur (voilà, on y vient) c'est qu'a les entendre, chacun leur tour, détailler tous ses progrés, comment je vais faire pour retenir mes larmes.

Je suis tellement fière de mon petit guerrier. Et je m'étais tellement préparer à ce qu'il ne marche pas et ne puisse pas être scolarisé. J'ai tout le temps 2 phrases qui me reviennent en tête, la première à été dite par le chirurgien cardiaque après la premier opération de Tristan "Préparez-vous, il ne passera pas la nuit" et la deuxième dite par le neuro chirurgien après son hémoragie cérébrale "il est possible qu'il ne marchera jamais, qu'il ne parle pas et qu'il ne puisse pas être scolarisé". Et dès que mon fils fait quelque chose de nouveau, des choses banales, comme se servir de sa fourchette et de son couteau pour couper un ravioli en deux, ou se relevé après avoir ramassé un objet par terre, ces phrases me reviennent comme des boomerangs, et je pleure...de joie.

Alors me retrouvée en face de 9 personnes pour parler de lui, j'avoue, j'angoisse, surement pour rien, mais c'est comme ça.

Bien sur, je viendrai vous racontez.

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Bon week end

 

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03 octobre 2013

Juste un petit post rapide pour vous montrer ma production d'aujourd'hui.

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Jump the Shark de Rina Artstain et en plus, il est gratuit

 

J'aime faire des bonnet au crochet pour les enfants.

C'est très rapide, en général 1 journée pour en faire un. On trouve vraiment de tout sur Ravelry, du plus simple au plus loufoque.

Ce petit requin sera pour Mr T (prévu au départ pour Mr W mais il a une trop grosse tête), Mr W quant a lui aura aussi un bonnet rigolo au crochet, mais je n'ai pas encore choisi le modèle.

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24 juillet 2013

Belle maman est venue passée 24h chez les choux.

De jolies retrouvailles avec les doudous qu'elles n'avaient pas vu depuis plusieurs mois (même si je fourni beaucoup de photos par FB, c'est quand même pas pareil que de les voir en vrai).

Elle n'avais donc pas vu Mr T marcher, et Mr W baragouiner.

Et comme a chaque retrouvailles, il y a eu cadeau:

- un sac, fait sur le même modèle que le mien

- un étui à lunette

- un sac de plage

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Sac de plage Summer Squares Beach Tote  sur ravelry

J'ai, comme d'habitude, adorer coudre/crocheter ces cadeaux.

Parlons maintenant de Mr T, ce matin c'était spectacle de danses oriental à l'IEM. Mr T apparemment à bien aimer.

Les éducateurs nous ont même donner des photos.

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Désolée pour la qualité, c'est des photos de photos.

Plus que 2 jours et les 2 semaines d'adaptation seront terminées, et pour l'instant c'est un bilan positif pour Mr T (a part les pleurs lorsque je lui met la ceinture dans la voiture de son chauffeur, mais il oubli très vite, puis fini par s'amuser).

Cette période d'adaptation m'aura aussi permis de passer du temps seule avec Mr W, ce qui ne m'était jamais arriver, et a m'habituer à l'absence de mon fils.

Je commence à m'y faire, maintenant il va falloir que je m'habitue à l'absence de Mr W.

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28 juin 2012

Semaine marathon

C'est la fin de cette semaine marathon médical pour Mr T.

Lundi: RDV avec le médecin de la PMI pour que Mr T puisse continuer a être suivi par la psychomotricienne

Mardi: RDV avec l'ophtalmo, sa premiere visite pour vérifié que tout aille bien. Il est myope astigmate, comme son frère mais en moins grave. Il devra porter des lunettes dans quelques années.

Mercredi: RDV avec le neuro à la Timone. Niveau neurologique tout va bien, il s'est très bien remis de son hémorragie cérébrale. Même si il a encore quelques retards, le neuro n'est pas du tout inquiet. Il a aussi vu le chef ortho pour son genou, pour vérifié que son hémarthrose ne soit pas chronique comme chez les petits hémophiles. Et une petite visite avec le cardio pour faire un point rapide sur sa coagulation.

Jeudi: RDV à l'hopital près de chez nous pour une prise de sang ( encore une )+ petite visite avec sa pédiatre préférée et l'ortho pour le remplacement de son athele que Mr T a completement cassé.

Vendredi: Rien, petit repos mérité pour toute la famille choux.

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22 juin 2012

Matinée au parc

Pour oublier le stress des derniers jours, et sortir un peu Mr T qui n'a pas le droit de bouger et reste toute la journée dans son siege orthopédique.

J'ai decidé de sortir les doudous au parc. Et j'ai été inspiée, ils se sont régalés, nous n'y avons pas été depuis que les beaux jours sont arrivés, tout était vert, tout était fleuri, c'était magnifique.

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Le genou de Mr T va mieux, bien qu'encore gonflé, il n'est plus douloureux. Il faut juste attendre plusieurs semaines que ça dégonfle.

Dans un autre registre, Magdordogne de Frimousse de canaille m'a decerné ce prix ( et je la remercie encore)

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Un Liebster Blog est un prix que l’on décerne à une blogueuse, généralement suivie par moins de deux cents personnes, que l’on prend plaisir à lire et que l’on voudrait faire découvrir à d’autres.

Mes 2 lauréates sont: (normalement il devrait y en avoir 5 mais les autres blog que je suis sont tellement suivi qu'ils ne rentre pas dans le cadre de ce prix)

- Mes jumeaux et moi

- Tac tac tac

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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20 juin 2012

Journée a l'hopital

Depuis deux jours Mr T ne pouvait plus se mettre debout, et son genou était un peu gonflé. Hier matin, voyant que ça devenait douloureux je l'amene aux urgences à 7h45. Nous sommes prit en charge vers 9h et après une radio et une écho le verdict tombe: épanchement sanguin, c'est a dire, une petite hémorragie. Chez Mr tous le monde normalement si c'est douloureux on ponctionne si c'est douloureux, ou on immobilise et on attend que ça dégonfle.

Chez Mr T, le problème c'est qu'il est sous anticoagulant, c'est d'ailleurs a cause d'eux si il a cette épanchement, un petit coup au genou et hop, les vaisseaux lâchent. Il a était sous surveillance jusqu'a 18h, puis nous sommes rentré.

Pour l'instant nous ne savons pas encore quelle est la marche a suivre, ce matin il s'est réveiller avec un peu de fièvre et le genou encore un peu plus gros. Je RDV a 11h a l'hopital près de chez moi pour voir son évolution.

Mais je commence a nous préparer psychologiquement a devoir passer plusieurs jours a la Timone, toute les affaires sont d'ailleurs déjà prêtent pour un éventuel séjour. Suite au prochain épisode...

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Edit post RDV: le RDV c'est bien passé, l'orthopédiste n'est pas inquiet pour son genou, sa jambe doit rester immobiliser jusqu'a ce que sa coagulation revienne a la normal. Et apres...pour l'instant ils ne savents pas encore...

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06 mai 2012

Au programme ce soir

Je suis en train de regarder « Tellement vrai » sur NRJ12. Sur la maternité de Necker. Eh oui, depuis que je suis maman, je ne peux m’empêcher de regarder tous les reportages qui parlent de naissances ou de jumeaux. Dans ce reportage, il y a deux petites jumelles, mais surtout un bébé atteint de la même cardiopathie qu’avait Mr T : une transposition des gros vaisseaux. Et de voir ces parents avec leur petite Camille fraichement arrivée dans ce monde. Ça m’a rappelé beaucoup de souvenir. Les derniers bisous avant le départ pour le bloc avec la boule au ventre. L’opération qui dure plus longtemps que prévu (6h en tout pour eux, 13h pour nous). Et surtout…l’attente. Les parents de la petite Camille sont restés sur place. Nous nous n’avons pas pu, Mr Chou avait prévu tout un programme, faire le marché toute la matinée, resto, ciné, balade…et grâce à son planning, la journée est passée plus vite. Même si ça nous a occupés, nous pensions quand même à lui tout le temps, comment ne pas y penser.

Quand vois Mr T aujourd’hui, lui qui vit avec un cœur ne fonctionnant qu’a 40% et une valve mécanique. Il tellement exciter, tellement vivant, une vraie pile électrique, il n’arrête pas une minute. ( Mamacita vous verrez quand vous viendrez a la maison, il n’a plus rien avoir avec le bébé d’1 an que vous avez quittez, c’est un vrai petit garçon maintenant.)

Voilà, petite parenthèse audio-visuelle terminée.

Bonne semaine

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03 mai 2012

Moments volés #2

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Ce matin Mr T a profiter du soleil pour explorer le jardin et surtout les plants de tomates.

Y'a pas a dire, a 4 pattes on découvre bien plus de choses. 

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31 mars 2012

1 an

Il y a 1 an aujourd'hui, Mr T subissait sa troisième opération à coeur ouvert, à seulement 7 mois.

L'opération de la dernière chance, celle qui l'a sauvé, son changement de valve mitrale. Maintenant c'est une valve mécanique qui permet a son coeur de fonctionner. Je me souviens de l'angoisse que c'était de patienter toute la journée pour savoir si l'opération c'était bien passée. Sachant qu'il n'existe pas de valve mitrale mécanique en taille nourrisson. Le Pr Mace a réussi à lui mettre la plus petite existante.

 Mr W était avec nous pour cette journée stressante, pour les autres opérations, nous l'avions fait garder. Mais cette fois là, on s'est dit que Tristan aimerait sentir la présence de son frère à sa sortie du bloc.

 Ça fait donc 1 an que nous vivons avec les anticoagulants (Coumadine pour nous) il a fallu apprendre a la doser. Apprendre a me servir d'un Coagucheck, a piquer son petit doigt pour avoir une goutte de sang tous les deux jours, pour savoir où en est sa coagulation. Ça a était un apprentissage long, mais maintenant, je maîtrise.

Et dire que dans 3 ans on recommence, il doit avoir une valve plus grande, et se ne sera pas son dernier changement, il devrait y en avoir encore 3 autre après celle là.

Bref tout ça pour dire, Bon Anniversaire mon bébé petit garçon miracle. Tu continues a nous apporter de la joie, de la surprise, de la fierté, de la fatigue, tous les jours.

Mars (125)

 

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