04 mars 2014

C'est enfin les vacances.

Il était temps, mes nains commençaient à être fatigués, surtout Mr T.

Mr W est en vacances depuis plus d'une semaine, mais Mr T depuis vendredi soir. (Il a 9 semaines de vacances par an, grande vacances comprises). Mais il n'a pu avoir sa première vraie journée de vacances qu'aujourd'hui, il était malade depuis mercredi dernier, pauvre loulou.

En ce moment nous n'avons plus de voiture (une belle panne qui m'a laisser en rade avec Mr W sur le parking du supermarché apres avoir fait les courses), donc les sortie sont limitées. A part les ballades au parc derrière chez nous et la visite a la Timone pour la visite de contrôle cardio, on reste à la maison.

Difficile de leurs trouver des occupations, on a déjà pratiquer les ateliers: pâte à modeler, initiation à la musique, coloriages, exercices de vacances, pâtisserie, jeux dans le jardin, playmobiles et dino. Mais on tourne vite en rond. Surtout qu'en ce moment on a pas mal de pluie. Mais enfin, ils ont l'air d'appreciés alors je continue.

C'est moi qui vais avoir besoin de vacances quand les leurs seront finies.

 

DSC00735

DSC00737

DSC00739

DSC00742

DSC00744

 

DSC00750

DSC00753

DSC00757

 

Avant de vous quitter, un petit résumé du RDV Cardio de Mr T:

L'état de son coeur reste stable, son ventricule gauche fonctionne toujours à 40%, ça n'a ni augmenté ni diminué.

Par contre sa valve mitrale mécanique commence à être trop petite pour son coeur. L'opération se rapproche. Les contrôles seront plus fréquents pour déterminé au plus juste, le moment où il faudra la changer.

Cette fois au moins on a le temps de se préparer psychologiquement, et de le préparer lui, qui maintenant à l'âge de comprendre certaines choses.

Suite dans quelques mois....

 

Posté par Agaetis83 à 19:45 - - Commentaires [2] - Permalien [#]
Tags : , , ,


31 mars 2012

1 an

Il y a 1 an aujourd'hui, Mr T subissait sa troisième opération à coeur ouvert, à seulement 7 mois.

L'opération de la dernière chance, celle qui l'a sauvé, son changement de valve mitrale. Maintenant c'est une valve mécanique qui permet a son coeur de fonctionner. Je me souviens de l'angoisse que c'était de patienter toute la journée pour savoir si l'opération c'était bien passée. Sachant qu'il n'existe pas de valve mitrale mécanique en taille nourrisson. Le Pr Mace a réussi à lui mettre la plus petite existante.

 Mr W était avec nous pour cette journée stressante, pour les autres opérations, nous l'avions fait garder. Mais cette fois là, on s'est dit que Tristan aimerait sentir la présence de son frère à sa sortie du bloc.

 Ça fait donc 1 an que nous vivons avec les anticoagulants (Coumadine pour nous) il a fallu apprendre a la doser. Apprendre a me servir d'un Coagucheck, a piquer son petit doigt pour avoir une goutte de sang tous les deux jours, pour savoir où en est sa coagulation. Ça a était un apprentissage long, mais maintenant, je maîtrise.

Et dire que dans 3 ans on recommence, il doit avoir une valve plus grande, et se ne sera pas son dernier changement, il devrait y en avoir encore 3 autre après celle là.

Bref tout ça pour dire, Bon Anniversaire mon bébé petit garçon miracle. Tu continues a nous apporter de la joie, de la surprise, de la fierté, de la fatigue, tous les jours.

Mars (125)

 

Posté par Agaetis83 à 20:46 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , ,