20 mai 2014

Comme promis parlons des progrès de mes chers bambins.

Commençons par Mr W. Il a quelques soucis à l’école. Des problèmes de comportement. Il n’est pas très attentif, reste en retrait, et ne supporte pas la frustration, se met à faire des crises de colères. Alors il a été vu par la psychologue de l’école et par un médecin de la PMI.

Il n’en ressort pas grand-chose, il est encore petit. J’ai déjà expliqué au médecin et à la maitresse qu’il n’aime pas trop la compagnie des enfants de son âge, mais préfère celle d’enfants plus âgés. Ce qu’a confirmé la maîtresse. Au niveau de la psychologue, elle m’a dit que c’est un petit garçon normal, qu’il ne faut pas oublié qu’il a vécu des choses difficiles lorsque son frère était à l’hôpital et qu’il a été séparé de sa maman pendant 4 mois, et c’est surement pour ça qu’il recherche l’attention de la maitresse.

Pour le médecin de la PMI, Mr W a un retard de langage, mais on le savait déjà (entre le fait qu’il ait un jumeau avec qui il parle dans leur langue, mais aussi le problème de retard de Mr T, c’est tout à fait normal). Dès que j’aurai trouvé une orthophoniste qui a de la place pour le prendre, il sera suivi. Le médecin a aussi remarqué qu’a part le coté communication il est en avance sur les autres, l’année prochaine elle reviendra le voir pour vérifier qu’il ne soit pas précoce.

En attendant, tous les soirs quand je vais le cherché j’ai souvent droit à : « aujourd’hui ça a été difficile, il a été souvent puni ». J’en viens à être pressée que la fin d’année arrive, qu’il change de classe. Et qu’il soit enfin suivi par une orthophoniste. A côté de ça, c’est un petit garçon adorable et prévenant.

Passons à Mr T : dans 1 mois ça fera 1 an qu’il sait marcher, maintenant il galope, mais c’est encore assez branlant, il faut rester pas loin il tombe encore beaucoup. Au niveau communication, son orthophoniste a fait un super travail avec lui. Elle a introduit quelques signes de la langue des signes comme « encore » et ça nous aide à mieux communiquer. Mais depuis une petite semaine, il commence vraiment à nous sortir des petits mots, en ce moment on travaille sur le « s’il te plait » et le « merci » et parler et en langue des signes, et ça porte ses fruits. On travaille aussi sur la propreté, avec les beaux jours qui arrivent (sauf aujourd’hui ;-)) ça commence à venir tout doucement. Mais ça n’est pas une priorité, il ne peut pas apprendre vingt choses en même temps, je préfère qu’il continue a avancé dans le langage.

En tout cas, je suis super fière de mes deux loulous. Ils restent tous les deux, mes plus belles victoires ;-)

Avril

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19 décembre 2013

Comme promis, petit résumé de la réunion pour Mr T.

Alors effectivement, j'ai stressé pour rien.

Tout c'est tres bien passé, ils ont chacuns leurs tours exposés les progrés et difficultés de Mr T. Il en est ressorti qu'il a fait beaucoup de progrés, tant au niveau psychomoteur que social. Et qu'il fallait continué en axant sur la propreté et la communication verbale (eh oui, je vous rappelle que Mr T ne parle toujours pas!!!).

Donc maintenant, il faut qu'il continu a bosser. ^^

Moi, je continue mon contre-la-montre de Noël, encore des mitaines et 1 bonnet à faire avant le 25. Vais-je y arrivé? J'en sais rien, j'ai quand même un doute.

Et pour finir, une petite photo.

Moi et Mr T hier soir à son retour de l'institut.

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08 mai 2013

Petit point sur l'avenir scolaire de Mr T.

Je n'en ai pas parler depuis un moment, et pourtant les choses ont évoluées.

Nous avons eu la réponse pour nos demandes auprès de la maison départementale pour les handicapés. Toutes nos demandes ont été refusées. A notre grand étonnement, car vu les problèmes de Mr T, tout aurait du lui être accordé. Alors, je ne vous cache pas que ses médecins sont indignés. Chacun nous a écrit un petit mot d'amour pour contester cette décision. Réponse dans 4 mois.

Depuis nous avons visiter le jardin d'enfant de l'institut d'éducation motrice d'Olbia à Hyeres. Ce serait vraiment parfait pour lui, certe il serait avec d'autre enfants handicapés, mais je ne pense pas que se soit un frein pour lui, au contraire, connaissant mon fils, il risque de le transformer en force. Bref, se serait top, en plus un bus spécialisé viendrait le chercher à la maison et le ramènerait le soir. Par contre gros problème, pour qu'il puisse y aller, il nous faut une sorte de dérogation émise pas la MDPH (le serpent qui se mord la queue), j'ai donc fait un petit courrier pour que cette demande soit rajoutée à notre dossier. Et si par miracle, cette fois, la decision va dans notre sens, il n'est pas sur qu'il y ai une place en septembre pour lui.

Donc pour résumé, rien n'a avancé, et je suis au comble du stress, car en plus en plus mon congé parentale se termine le 2 septembre, et je ne pense pas pouvoir reprendre mon travail, si Mr T n'est pas prit au jardin d'enfant, je devrais le garder avec moi à la maison.

Pour le coté positif des progrés de Mr T, il nous sort de temps en temps un mot, mais ça reste rare. Il se lache de temps en temps et arrive à faire 3 pas tout seul. Depuis quelques semaines il tient mieux les crayons pour dessiner, essaye de faire des puzzles, et fait comme Mowgli le 4 pattes avec les mains, les pieds et les fesses en l'air. Il grimpe sur le canapé en 2 secondes et sait en descendre aussi rapidement. Il y a vraiment des moments où il m'épate.

J'espere que tout va se passé comme on l'espere.

Mai (21)

 

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02 août 2012

365 jours

Il y a un an cela faisait une semaine que Mr T avait fait son hémorragie cérébrale. Et seulement 1 semaine apres, il était déjà rayonnant de joie de vivre.

Aout-Septembre a la Timone (183)

Je vous épargne les photos où on voit les cicatrices sur son crane, un vrai monstre de Frankenstein.

Et 365 jours plus tard.

Juillet (26)

Juillet (110)

Si on ne le sait pas, on ne pense pas qu'il a eu des problèmes de santé. Il n'y a que quand il est a coté de son frère que les gens me disent "c'est pas des jumeaux, il y en a un plus petit que l'autre", (parce que bien sur, des gens que je ne connais pas savent mieux que moi si se sont des jumeaux ou pas) c'est vrai Mr T fait 5 cm de moins que son frère alors qu'a la naissance ils avaient tous les deux la même taille. Mais Mr W est grand pour son âge, et puis si ce n'est que ça, c'est un moindre mal pour Mr T.

Dans 1 mois tout rond ils auront 2 ans...il me tarde d'y être.

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03 juillet 2012

Petit coeur

Aujourd'hui, visite chez le cardio pour Mr T, et bonne nouvelle. Son coeur va mieux, son ventricule gauche se contracte un peu mieux Bon, il ne peut toujours pas devenir champion olympique. Mais il étonne ses médecins, ils ne pensaient pas qu'il se remettrait comme ça, que se soit au niveau neurologique ou moteur. Et ça c'est super.

Et pour finir en beauté, un petit plongeon dans notre petite piscine.

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25 mai 2012

Bonnes nouvelles

Mardi, toute la famille Choux s'est rendue à la Timone pour la journée. Eh oui, c'était le jour de la mise en place du nouveau traitement pour aider le coeur de Mr T.

 1h de consult avec échographie et tout et tout.

Puis prise du bétabloquant. Et surveillance pendant 4h. En soit, ça ne semble pas beaucoup 4h. Mais c'était 4h a attendre dans le couloir qui fait aussi office de salle d'attente. Donc avec des allées et venues incessantes. Ça nous a paru interminable, et pour les petits j'en parle même pas.

On en a profiter pour aller dire bonjour aux anciennes infirmières de Mr T, en réanimation. Comme d'habitude, elles étaient super contente de voir les garçons.

Et dans tout ça, où sont les bonnes nouvelles me direz vous. Et bien les bonnes nouvelles sont a propos de l'état de santé de Mr T, a part son ventricule qui ne fonctionne toujours qu'a 40%, tout le reste s'est grandement amélioré. Ses pressions pulmonaires sont très bonnes. Son foie (qui était gonflé, due a son insuffisance cardiaque) a reprit une taille normale. Son aorte et artère pulmonaire (qui ont étaient remises a leur place chirurgicalement) sont très belle. Sa valve fonctionne parfaitement. Il reprend du poids (300gr en 2 semaines).

Et il arrive même a monté les escaliers a 4 pattes.

Que demander de plus?

Mai (123)

Mai (130)

Bon week end 

 

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