06 mai 2012

Au programme ce soir

Je suis en train de regarder « Tellement vrai » sur NRJ12. Sur la maternité de Necker. Eh oui, depuis que je suis maman, je ne peux m’empêcher de regarder tous les reportages qui parlent de naissances ou de jumeaux. Dans ce reportage, il y a deux petites jumelles, mais surtout un bébé atteint de la même cardiopathie qu’avait Mr T : une transposition des gros vaisseaux. Et de voir ces parents avec leur petite Camille fraichement arrivée dans ce monde. Ça m’a rappelé beaucoup de souvenir. Les derniers bisous avant le départ pour le bloc avec la boule au ventre. L’opération qui dure plus longtemps que prévu (6h en tout pour eux, 13h pour nous). Et surtout…l’attente. Les parents de la petite Camille sont restés sur place. Nous nous n’avons pas pu, Mr Chou avait prévu tout un programme, faire le marché toute la matinée, resto, ciné, balade…et grâce à son planning, la journée est passée plus vite. Même si ça nous a occupés, nous pensions quand même à lui tout le temps, comment ne pas y penser.

Quand vois Mr T aujourd’hui, lui qui vit avec un cœur ne fonctionnant qu’a 40% et une valve mécanique. Il tellement exciter, tellement vivant, une vraie pile électrique, il n’arrête pas une minute. ( Mamacita vous verrez quand vous viendrez a la maison, il n’a plus rien avoir avec le bébé d’1 an que vous avez quittez, c’est un vrai petit garçon maintenant.)

Voilà, petite parenthèse audio-visuelle terminée.

Bonne semaine

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18 février 2012

Petite explication

Après avoir vu que certaines personnes sont tombées sur mon blog en tapant "Transposition des gros vaisseaux" et "canal atrio ventriculaire" sur google. Et m'étant rendue compte que je n'ai jamais vraiment bien expliqué ce que c'était. Je me devais de combler cette lacune, sans compter que si ce blog a vu le jour c'est surtout pour montrer aux parents d'enfants malades que tout est possible. Alors c'est parti.

La transposition des gros vaisseaux (TGV)  est la malformation cardiaque cyanogène (responsable d’une cyanose) la plus fréquente chez le nouveau-né. Elle est caractérisée par une malposition des vaisseaux de la base du cœur telle que, à l’inverse du cœur normal, l'aorte est issue du ventricule droit et l'artère pulmonaire du ventricule gauche.

transposition_gv[1]

En général une manœuvre de Rashkind (on fait un petit trou entre les deux oreillettes en passant par l’artère fémorale)  est pratiquée à la naissance en attendant que l’enfant grandisse et grossisse pour permettre d’opérer la transposition.

Normalement après l’opération faite, l’enfant devrait vivre normalement, bien sûr  il ne pourra pas être sportif de haut niveau, mais bon, c’est un moindre mal.

Pour ce qui est du canal atrio-ventriculaire c’est plus compliquer et je ne veux pas rentrer dans des termes trop technique donc petit schéma  explicatif :

canal_atrioventriculaire[1]

En gros il y a une malformation au niveau des valves (mitral et tricuspide) de la partie basse des oreillettes et haute des ventricules. Ca fait comme un gros trou. Pour la forme complète  de CAV une opération est pratiquée lors de la première année de vie, si c’est une forme partielle se sera lors de la cinquième  année.

Dans le cas de mon guerrier d’amour, il a eu les deux malformations en même temps. On retrouve souvent une CIV (communication inter ventriculaire, petit trou entre les ventricules) associé à la TGV. Mais pas une CAV, c’est pour ça que l’opération de Tristan a été si compliquer.

TGV: 1 naissance sur 5000. CAV:  2 naissances  sur 10 000.

 Les deux malformations ne s’opérant pas au même moment, les médecins ne savaient pas trop comment s’y prendre. Finalement ils ont décidés d’attendre le plus tard possible pour laisser à Tristan le temps de grandir et grossir. A 2 mois,  son insuffisance cardiaque le fatigué beaucoup, a tel point qu’il n’avait plus la force de boire son biberon. Après  3 semaines  de gavage avec une sonde naso-gastrique, l’opération a été décidée. Pour pouvoir intervenir sur le cœur, il a fallu mettre en place une circulation extra corporelle, qui normalement est enlevée à la fin de l’opération. Dans le cas de Tristan, vu que son cœur était trop fatigué pour reprendre seul, il a gardé cette machine pendant une semaine, pour que son cœur se remette de l’opération. Il a repris petit à petit.

Tristan est resté  deux semaines en réa, deux semaines en chirurgie pédiatrique, puis est rentré à la maison pour fêter Noël avec nous.

Pour les mamans ou futures mamans arrivant sur mon blog en tapant « transposition des gros vaisseaux ou canal atrio-ventriculaire » j’espère avoir répondu aux questions que vous vous posiez.

N’hésitez pas a me contacter si vous avez des questions.

A venir bientôt, un billet sur les valves mitral mécaniques et la vie avec les anticoagulants.

 

 

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15 janvier 2012

Le début

 

Ceci est un blog dédié a mes petits doudous.

Apres 2 semaines de vacances à Nouméa, j’apprend que je suis enceinte de 3 semaines. Grande joie forcement, cela faisait 1 an qu’on essayer.

Arrive le jour de la première écho et la : surprise, il y en a deux.

A 4 mois de grossesse, il est l’heure d’apprendre les sexes de bébés, j’étais super pressé de le savoir, au lieu de ça on a apprit qu’un des deux (J1) avait une malformation cardiaque. Un Transposition des gros vaisseaux ( L’aorte et l’artère pulmonaire étaient inversé) associé à un canal atrio-ventriculaire ( pour faire court il manque une partie de la paroi entre les deux ventricules. Prise a part chaque malformation est bien connue des cardio, mais l’une associé à l’autre ne se retrouve que très rarement. Les médecins ne savaient pas trop comment s’y prendre. Nous apprenons aussi que se sont deux garçons.

La grossesse se déroule normalement, le 2 septembre 2010, mes doudous arrivent par césarienne :

- Le premier Tristan (le malade) 2kg900 pour 51cm, mon guerrier, mon bébé sourires.

- Le deuxième Wilhelm 3kg100 pour 51 cm, mon bébé bisous.

Tristan est transporter de suite en réanimation, puis après 4 jours, et transporter dans un autre hôpital. Je peux le voir pour la première fois a ces 5 jours, lors de ma sortie de la maternité.

A 7 jours il peut rentrer à la maison, il sera surveiller, RDV avec le cardio toutes les deux semaines, mais pour l’instant il va bien.

Le premier mois se passe très bien, on profite de nos deux adorable bébés.

Lors du deuxième mois, Tristan a du mal a prendre du poids et vomi beaucoup. Les cardio décident de le gaver avec une sonde naso gastrique. Il prend du poids rapidement, c’est contraignant mais ça se passe bien. Puis le 18 Novembre on nous annonce la date de l’opération, se sera le 22 novembre.

Il rentre au bloc a 8h30 à 23h on apprend, que la correction a été faite, mais qu’il a fait une hémorragie pulmonaire et que son cœur, après avoir fonctionner seul pendant 30 min, s’est arrêter de battre, ils ont du remettre en route l’ECMO (machine permettant de faire circuler son sang a l’extérieur de son corps et jouant le rôle du cœur durant les opération). On nous prépare au fait qu’il ne passera surement pas la nuit, mais il se bat. Pendant 1 semaine Tristan reste branché à cette machine pour lui permettre de se reposer et de se remettre. Il reste un mois a l’hôpital, se remet petit a petit puis rentre a la maison, juste a temps pour fêter son premier Noël.

Le temps passe, les doudous grandissent, pour l’instant ils ne se cherchent pas, il n’y a pas de complicité. Ils dorment dans la même chambre mais dans des lits différent.

Fin Janvier Tristan fait des malaises répéter, puis fini de nouveau en réa à la Timone, après 1 mois de recherche il se trouve qu’il a une fuite au niveau de sa valves mitrale, une nouvelle opération a cœur ouvert est décidée pour enlever cette fuite, l’opération se passe bien, mais après quelques jours il recommence à faire des malaises, l’opération n’a pas marcher. Pendant 3 semaines il se remet. Puis une dernière opération est décider, un remplacement de valve contre une valve mécanique. C’était sa dernière chance. L’opération se passe bien, Tristan se remet bien, après 4 mois passé en réa, il peut sortir. Pour éviter que sa valve ne se bouche il a un traitement anticoagulant. Encore 2 mois super à la maison, c’est l’été, les petits commencent a jouer ensemble.

Seulement fin Juillet Tristan attrape une infection, retourne à la Timone, après de gros problème de coagulation, ça se stabilise et on rentre à la maison. Dans la semaine suivant la sorti Tristan a de la fièvre, au bout de trois jours de fièvre je l’emmène a l’hôpital, Tristan est bizarre, pas comme d’habitude. Apres avoir passé un scanner, le verdict tombe, c’est une hémorragie cérébral.

Le monde s’écroule encore une fois.

Mais on connait notre fils, on sait qu’il s’en remettra, et ça n’a pas rater. Il se remet tout doucement, on passe tous les deux 4 mois a l’hôpital, (les 4 mois les plus long de ma vie).

Aujourd’hui il va bien, bien sur il est en retard au niveau physique par rapport a son frère, Wilh marche, Tristan ne tient pas encore assis. Wilh fait 10kg Tristan 7kg. Mais ils sont toujours ensemble, ils se font des câlins, Wilh va se mettre contre son frère pour s’endormir. Pour l’instant, ils sont heureux, et ça fait du bien de les voir comme ça. On prépare ce deuxième Noël tous les 4. En espérant que les problèmes soit derrières nous. Même si on sait que d’autre opérations seront a prévoir, en grandissant il faudra augmenter la taille de sa valve mécanique. Mais pour l’instant on essaye de ne pas y penser. On se laisse juste….vivre.

7 jours (5)

Janvier (25)

Posté par Agaetis83 à 11:52 - Commentaires [0] - Permalien [#]
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