Pas de photo aujourd'hui, mais le grand cri de joie d'une maman fière de son bout de chou. Si hier Tristan s'est assis seul pour la première fois. Aujourd'hui il n'a pas arrêter. Maintenant il le fait de plus en plus vite. Il même si je ne le vois pas faire, il m'appelle pour que je le regarde. Je pense que lui aussi est tout content. C'est que maintenant il va dépendre un peu moins de nous, et va pouvoir jouer plus facilement. Un nouveau monde s'offre a lui...

Ce matin Mr T s'est assit tout seul, que de progré ces derniers jours.

Depuis son hémorragie, Mr T est sous anticonvulsif. Il a passé un EEG fin décembre pour savoir si il avait encore des convulsions pendant ses périodes de sommeil...et il semblerai que non. Donc c'est super, en plus on va pouvoir supprimer un de ses nombreux médicaments ( et c'est pas du luxe ). Mais la lutte n'est pas terminée, il reste encore des problemes a regler. Son ventricule gauche ne fonctionne qu'a 40% et ça, malgré son changement de valve. Il va donc être mit sous béta-bloquant pour voir si ça n'améliore pas le fonctionnement de son ventricule. Mise en place le 14 Février (super la saint Valentin dans les couloirs de la Timone ). En esperant qua ça lui sera bénéfique.

Suite au prochain épisode...



La journée commence en musique avec Mr T et son tamtam électronique.

Pendant ce temps moi je tricote au rythme des tam tam tam tamtam. Un cadeau pour une demoiselle.

J'ai même un petit peu d'aide

Mr W arrivait a tenir debout vers ses 7 mois, il se mettait debout en prenant appui a 9 mois. Tristan lui arrive a tenir debout depuis 2 semaine, il faut quand même le soutenir, c'est encore un peu branlant. On le travaille avec la psychomotricienne, mais depuis peu je le met dans le youpala, il tient bien debout, avance et recule. Ça lui fait prendre conscience de son propre poids, et quand il est fatigué il peut se reposer. Bravo mon doudou.

Ce week-end, je suis seule avec les petits, Mr Chou n'étant pas là (il fait parti d'un groupe de musique médiévale qui joue ce week-end). J'appréhandai car la dernière fois que je suis restée seule avec les petit Tristan à fait son hémorragie. Mais finalement tout c'est bien passé. Je suis crevée, je n'ai eu le temps de rien faire. Mais le week-end se termine et on est encore entier tous les 3.

Je ne fais plus beaucoup de couture depuis que j'ai les petits, ils me prennent tout mon temps, et je dois toujours les surveiller pour que Mr T ne se prenne pas un coup sur la tête qui pourrait provoqué une nouvelle hémorragie. Je tricote beaucoup en les surveillant, mais pas de couture. Et la semaine dernière, j'ai prit un peu de temps pour moi et je m'y suis remise. J'ai pu ainsi leur fabriquer un tapis de jeu transportable pour pouvoir l'apporter chez leurs grands-mère ou lors des rdv médicaux qui peuvent parfois être très long.Il y a une face route, et une face ferme.

Un petit coussin au pied du lit de Tristan, pour ne pas qu'il glisse sous la table

Des coussins petits nuages, tous le monde pourra reconnaître les tissus provenant du grand suédois

Et un petit dino fait avec une chute de rideau. Rien ne se pert, rien ne se crée tout se transforme. (Lavoisier)

Et je viens juste de recevoir ses beaux tissus commander en Allemagne, qui me serviront pour l'interieur de petites valisettes pour chacun de mes loulous, rouge chevalier pour Mr W et vert pirate pour Mr T

Je ne sais pas quand je pourrai vous les montrer, il y a du travail et je n'ai même pas encore commencer.

En sortant de la Timone début octobre après son hémorragie cérébral, Mr T arrivait tout juste a se retourné. Alors que son Mr W lui tenait debout depuis longtemps et commençait même à marché. Tous ces mois alité plus ces dommages au niveau cérébral font que Mr T est en retard, mais c'est un retard rattrapable. Donc pour aider mon guerrier, on a mit en place deux rdv par semaines chez Mme B la psychomotricienne, que Mr T aime beaucoup. Et la fabrication d'un corset siège et d'un corset pour mettre son dos bien comme il faut. Ça fait Trois mois qu'il est sorti et maintenant il se déplace très vite en roulant sur lui même, commence à ramper, sait tenir assis mais n'est pas très stable encore. Alors c'est vrai qu'il ne marche pas encore, mais vu tout ce qu'il a vécu je trouve qu'il s'en sort plutôt bien. Et je suis vraiment très fière de lui.

Ceci est un blog dédié a mes petits doudous.

Apres 2 semaines de vacances à Nouméa, j’apprend que je suis enceinte de 3 semaines. Grande joie forcement, cela faisait 1 an qu’on essayer.

Arrive le jour de la première écho et la : surprise, il y en a deux.

A 4 mois de grossesse, il est l’heure d’apprendre les sexes de bébés, j’étais super pressé de le savoir, au lieu de ça on a apprit qu’un des deux (J1) avait une malformation cardiaque. Un Transposition des gros vaisseaux ( L’aorte et l’artère pulmonaire étaient inversé) associé à un canal atrio-ventriculaire ( pour faire court il manque une partie de la paroi entre les deux ventricules. Prise a part chaque malformation est bien connue des cardio, mais l’une associé à l’autre ne se retrouve que très rarement. Les médecins ne savaient pas trop comment s’y prendre. Nous apprenons aussi que se sont deux garçons.

La grossesse se déroule normalement, le 2 septembre 2010, mes doudous arrivent par césarienne :

- Le premier Tristan (le malade) 2kg900 pour 51cm, mon guerrier, mon bébé sourires.

- Le deuxième Wilhelm 3kg100 pour 51 cm, mon bébé bisous.

Tristan est transporter de suite en réanimation, puis après 4 jours, et transporter dans un autre hôpital. Je peux le voir pour la première fois a ces 5 jours, lors de ma sortie de la maternité.

A 7 jours il peut rentrer à la maison, il sera surveiller, RDV avec le cardio toutes les deux semaines, mais pour l’instant il va bien.

Le premier mois se passe très bien, on profite de nos deux adorable bébés.

Lors du deuxième mois, Tristan a du mal a prendre du poids et vomi beaucoup. Les cardio décident de le gaver avec une sonde naso gastrique. Il prend du poids rapidement, c’est contraignant mais ça se passe bien. Puis le 18 Novembre on nous annonce la date de l’opération, se sera le 22 novembre.

Il rentre au bloc a 8h30 à 23h on apprend, que la correction a été faite, mais qu’il a fait une hémorragie pulmonaire et que son cœur, après avoir fonctionner seul pendant 30 min, s’est arrêter de battre, ils ont du remettre en route l’ECMO (machine permettant de faire circuler son sang a l’extérieur de son corps et jouant le rôle du cœur durant les opération). On nous prépare au fait qu’il ne passera surement pas la nuit, mais il se bat. Pendant 1 semaine Tristan reste branché à cette machine pour lui permettre de se reposer et de se remettre. Il reste un mois a l’hôpital, se remet petit a petit puis rentre a la maison, juste a temps pour fêter son premier Noël.

Le temps passe, les doudous grandissent, pour l’instant ils ne se cherchent pas, il n’y a pas de complicité. Ils dorment dans la même chambre mais dans des lits différent.

Fin Janvier Tristan fait des malaises répéter, puis fini de nouveau en réa à la Timone, après 1 mois de recherche il se trouve qu’il a une fuite au niveau de sa valves mitrale, une nouvelle opération a cœur ouvert est décidée pour enlever cette fuite, l’opération se passe bien, mais après quelques jours il recommence à faire des malaises, l’opération n’a pas marcher. Pendant 3 semaines il se remet. Puis une dernière opération est décider, un remplacement de valve contre une valve mécanique. C’était sa dernière chance. L’opération se passe bien, Tristan se remet bien, après 4 mois passé en réa, il peut sortir. Pour éviter que sa valve ne se bouche il a un traitement anticoagulant. Encore 2 mois super à la maison, c’est l’été, les petits commencent a jouer ensemble.

Seulement fin Juillet Tristan attrape une infection, retourne à la Timone, après de gros problème de coagulation, ça se stabilise et on rentre à la maison. Dans la semaine suivant la sorti Tristan a de la fièvre, au bout de trois jours de fièvre je l’emmène a l’hôpital, Tristan est bizarre, pas comme d’habitude. Apres avoir passé un scanner, le verdict tombe, c’est une hémorragie cérébral.

Le monde s’écroule encore une fois.

Mais on connait notre fils, on sait qu’il s’en remettra, et ça n’a pas rater. Il se remet tout doucement, on passe tous les deux 4 mois a l’hôpital, (les 4 mois les plus long de ma vie).

Aujourd’hui il va bien, bien sur il est en retard au niveau physique par rapport a son frère, Wilh marche, Tristan ne tient pas encore assis. Wilh fait 10kg Tristan 7kg. Mais ils sont toujours ensemble, ils se font des câlins, Wilh va se mettre contre son frère pour s’endormir. Pour l’instant, ils sont heureux, et ça fait du bien de les voir comme ça. On prépare ce deuxième Noël tous les 4. En espérant que les problèmes soit derrières nous. Même si on sait que d’autre opérations seront a prévoir, en grandissant il faudra augmenter la taille de sa valve mécanique. Mais pour l’instant on essaye de ne pas y penser. On se laisse juste….vivre.