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Petits coeurs de beurre
Petits coeurs de beurre
  • La vie des mes petits cœurs de beurre nés en 2010, la vie avec le handicap, et mes ptites bricoles. (Merci de votre visite mais je ne donne pas de modèles, je cite toujours mes sources, et si les catalogues ne sont plus en vente il vous reste EBay) Merci
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jumeaux
22 février 2012

Plein de soleil

Aujourd’hui, c’était  une bonne journée (si  je ne compte pas le réveil  à 5h20 quand Mr W après s’être mit au pied de ma chambre s’est mis à pleurer toutes les larmes de son corps parce que son frère n’était pas réveiller et que donc il ne pouvait pas jouer).

Le soleil était là, les grumeaux étaient sages ou presque. J’ai pu prendre du temps pour moi (j’ai pris une vrai douche de plus de 10 min, j’ai lu 6 pages de mon livre du moment, et….voilà).  J’ai avancé dans la préparation des valisette des doudous (j’ai tracé les différentes  parties extérieur  sur les tissus choisis, plus que les tracés de la ouate et je pourrais  attaquer la couture).

Au petit matin nous sommes allés tous les trois au marché, comme d’habitude des petits regards (soit attendris soit bizarres) quand on me voit arrivé avec la grosse poussette twin techno Mclaren.

Pour midi ils ont pu avoir une ratatouille maison avec les légumes achetés au marché. Et nous avons mangé dans la véranda, ils ont aimé ne pas être dans la chaise haute/siège corset.

Puis après midi au soleil, encore, mais faut bien en profiter, et dire qu’il y a deux semaines on avait de la neige, aujourd’hui les petits ont eu très chaud, je leur ai même fait tombé le haut. Ils se sont vraiment régalés. En espérant  que demain sera aussi sympa.

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Fevrier (193)

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*Un bon repas

*Mon transat occupé par Mr W

*Un Mr W comme à la plage

*Un moment de jeu à l'ombre du parasol

*Une séance de ménage/sport

*Un Mr T montrant sa cicatrice au soleil "même pas peur moi"

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21 février 2012

Longue journée

Aujourd'hui il a fallu occuper les deux grumeaux. Ils étaient en super forme, et non pas voulu faire de sieste ce matin. D'où le "longue journée". On a commencé avec activité dessin:

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Activité éducative;

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Activité imaginative;

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Activite chatouilles:

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Activité goûté:

Fevrier (172)

Sans compter l'activité légo et pour finir activité musicale. Pour lesquelles je n'ai pas de photos.

Ce soir je suis sur les rotules, autant dire que je ne vais pas veiller jusqu'a minuit. Métier fatiguant que celui de maman.

19 février 2012

Journée ensoleillé

Aujourd'hui journée en famille, et on a même mangé en extérieur. On a eu un beau soleil. Les petits étaient content, je suis pressée d'être a cet été. Mr T pourra vivre son premier été à la maison, ça va être super.

Ce soir les petits étaient assez énervés, du à la longue journée je suppose. Du coup il a fallu trouver quelque chose qui les calme, et après mûre réflexions. Comme la musique adousie les moeurs, petit atelier musique. Et ça a super bien marché. Ils se sont déchainés, puis se sont bien endormit quand l'heure est venue.

 

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Fevrier (141)

 

11 février 2012

Fin et recommencement

Ça y est, Mr T reprend le dessus, il va beaucoup mieux, et du coup nous aussi. Sa coagulation est revenue quasi à la normal. Avec tout ce stress j'ai fait une poussée d'eczema, ça m'était pas arriver depuis 27 ans. Mais enfin on a bien gérer sa coagulation et il n'y a eu aucun problème, sa valve ne s'est pas bloquée, et il n'a pas fait d'hemoragie.

Maintenant c'est Mr W qui est malade, forcement hier matin au réveil je l'ai surprit dans le lit de son frère, ils s'amusaient à s'échanger les tétines. Alors que ça fait trois jours que je leur fait la guerre pour ne pas qu'ils le fassent, dès que j'ai le dos tourné ils en profitent. Épuisant.

Il a de nouveau neiger hier, cette fois ils ont pu mieux en profiter, Mr T essayer même de manger les flocons de neige en plein vol. Trop mignon.

Fevrier (45)

Au niveau tricot, encore un châle, encore pour moi.

Fevrier (53)

Different lines de  Veera Välimäki modèle payant trouver sur Ravelry

C'est mon premier modèle en anglais, j'espere l'avoir bien traduit, on verra bien quand je l'aurai fini si c'est ressemblant ou pas. Normalement ça doit ressembler a ça:

On verra bien, c'est la surprise.

Edit du 14/02:

apres étude de toutes les photos trouver sur le net, j'ai du detricoter toutes mes lignes bleue qui ne sont pas bonnes, mais erreur rectifiée, suite au prochain épisode.

                                                                       ***

Et dans un autre registre qui n'a rien a voir avec les problèmes de santé des doudous, et le tricot. Jeudi après midi, j'ai été chez Ludo, mon tatoueur pour faire ça:

Fevrier (56)

Normalement j'aurai du le faire le 26 Janvier 2011, mais ce jour là, Mr T avait fait son premier malaise. Le début des gros problèmes pour lui. Et pour moi c'était devenu une obsession de me le faire faire, une manière de l'obligé a rester auprès de nous. Si il était graver sur ma peau, il ne pourrai pas partir. Quand j'ai vu que mon guerrier se battait, je me suis apaisée. Et maintenant que c'est derrière nous, il était temps.

Et pour finir un moment complice hier soir. Spécial dédicace pour mamacita, pour qu'elle voit comment évolue les juju, comme si tout ces kilomètres ne nous séparaient pas.

Fevrier (43)

25 janvier 2012

La sieste

En regle générale les petits ne s'endorment pas en même temps pour les siestes. Mais ça peut arriver, et dans ce cas là, ils sont toujours trop mimi.

DSC04410

Toutes les nuits, Mr W se reveille en pleurs, sauf cette nuit, pour une fois, il a fait sa nuit normalement. La raison: il a rejoint son frère dans son lit, il n'était donc plus seul. Si c'est pas trop mignon ça aussi. Et c'est aussi moins fatiguant pour moi.

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15 janvier 2012

Le début

 

Ceci est un blog dédié a mes petits doudous.

Apres 2 semaines de vacances à Nouméa, j’apprend que je suis enceinte de 3 semaines. Grande joie forcement, cela faisait 1 an qu’on essayer.

Arrive le jour de la première écho et la : surprise, il y en a deux.

A 4 mois de grossesse, il est l’heure d’apprendre les sexes de bébés, j’étais super pressé de le savoir, au lieu de ça on a apprit qu’un des deux (J1) avait une malformation cardiaque. Un Transposition des gros vaisseaux ( L’aorte et l’artère pulmonaire étaient inversé) associé à un canal atrio-ventriculaire ( pour faire court il manque une partie de la paroi entre les deux ventricules. Prise a part chaque malformation est bien connue des cardio, mais l’une associé à l’autre ne se retrouve que très rarement. Les médecins ne savaient pas trop comment s’y prendre. Nous apprenons aussi que se sont deux garçons.

La grossesse se déroule normalement, le 2 septembre 2010, mes doudous arrivent par césarienne :

- Le premier Tristan (le malade) 2kg900 pour 51cm, mon guerrier, mon bébé sourires.

- Le deuxième Wilhelm 3kg100 pour 51 cm, mon bébé bisous.

Tristan est transporter de suite en réanimation, puis après 4 jours, et transporter dans un autre hôpital. Je peux le voir pour la première fois a ces 5 jours, lors de ma sortie de la maternité.

A 7 jours il peut rentrer à la maison, il sera surveiller, RDV avec le cardio toutes les deux semaines, mais pour l’instant il va bien.

Le premier mois se passe très bien, on profite de nos deux adorable bébés.

Lors du deuxième mois, Tristan a du mal a prendre du poids et vomi beaucoup. Les cardio décident de le gaver avec une sonde naso gastrique. Il prend du poids rapidement, c’est contraignant mais ça se passe bien. Puis le 18 Novembre on nous annonce la date de l’opération, se sera le 22 novembre.

Il rentre au bloc a 8h30 à 23h on apprend, que la correction a été faite, mais qu’il a fait une hémorragie pulmonaire et que son cœur, après avoir fonctionner seul pendant 30 min, s’est arrêter de battre, ils ont du remettre en route l’ECMO (machine permettant de faire circuler son sang a l’extérieur de son corps et jouant le rôle du cœur durant les opération). On nous prépare au fait qu’il ne passera surement pas la nuit, mais il se bat. Pendant 1 semaine Tristan reste branché à cette machine pour lui permettre de se reposer et de se remettre. Il reste un mois a l’hôpital, se remet petit a petit puis rentre a la maison, juste a temps pour fêter son premier Noël.

Le temps passe, les doudous grandissent, pour l’instant ils ne se cherchent pas, il n’y a pas de complicité. Ils dorment dans la même chambre mais dans des lits différent.

Fin Janvier Tristan fait des malaises répéter, puis fini de nouveau en réa à la Timone, après 1 mois de recherche il se trouve qu’il a une fuite au niveau de sa valves mitrale, une nouvelle opération a cœur ouvert est décidée pour enlever cette fuite, l’opération se passe bien, mais après quelques jours il recommence à faire des malaises, l’opération n’a pas marcher. Pendant 3 semaines il se remet. Puis une dernière opération est décider, un remplacement de valve contre une valve mécanique. C’était sa dernière chance. L’opération se passe bien, Tristan se remet bien, après 4 mois passé en réa, il peut sortir. Pour éviter que sa valve ne se bouche il a un traitement anticoagulant. Encore 2 mois super à la maison, c’est l’été, les petits commencent a jouer ensemble.

Seulement fin Juillet Tristan attrape une infection, retourne à la Timone, après de gros problème de coagulation, ça se stabilise et on rentre à la maison. Dans la semaine suivant la sorti Tristan a de la fièvre, au bout de trois jours de fièvre je l’emmène a l’hôpital, Tristan est bizarre, pas comme d’habitude. Apres avoir passé un scanner, le verdict tombe, c’est une hémorragie cérébral.

Le monde s’écroule encore une fois.

Mais on connait notre fils, on sait qu’il s’en remettra, et ça n’a pas rater. Il se remet tout doucement, on passe tous les deux 4 mois a l’hôpital, (les 4 mois les plus long de ma vie).

Aujourd’hui il va bien, bien sur il est en retard au niveau physique par rapport a son frère, Wilh marche, Tristan ne tient pas encore assis. Wilh fait 10kg Tristan 7kg. Mais ils sont toujours ensemble, ils se font des câlins, Wilh va se mettre contre son frère pour s’endormir. Pour l’instant, ils sont heureux, et ça fait du bien de les voir comme ça. On prépare ce deuxième Noël tous les 4. En espérant que les problèmes soit derrières nous. Même si on sait que d’autre opérations seront a prévoir, en grandissant il faudra augmenter la taille de sa valve mécanique. Mais pour l’instant on essaye de ne pas y penser. On se laisse juste….vivre.

7 jours (5)

Janvier (25)

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