Je suis en train de regarder « Tellement vrai » sur NRJ12. Sur la maternité de Necker. Eh oui, depuis que je suis maman, je ne peux m’empêcher de regarder tous les reportages qui parlent de naissances ou de jumeaux. Dans ce reportage, il y a deux petites jumelles, mais surtout un bébé atteint de la même cardiopathie qu’avait Mr T : une transposition des gros vaisseaux. Et de voir ces parents avec leur petite Camille fraichement arrivée dans ce monde. Ça m’a rappelé beaucoup de souvenir. Les derniers bisous avant le départ pour le bloc avec la boule au ventre. L’opération qui dure plus longtemps que prévu (6h en tout pour eux, 13h pour nous). Et surtout…l’attente. Les parents de la petite Camille sont restés sur place. Nous nous n’avons pas pu, Mr Chou avait prévu tout un programme, faire le marché toute la matinée, resto, ciné, balade…et grâce à son planning, la journée est passée plus vite. Même si ça nous a occupés, nous pensions quand même à lui tout le temps, comment ne pas y penser.

Quand vois Mr T aujourd’hui, lui qui vit avec un cœur ne fonctionnant qu’a 40% et une valve mécanique. Il tellement exciter, tellement vivant, une vraie pile électrique, il n’arrête pas une minute. ( Mamacita vous verrez quand vous viendrez a la maison, il n’a plus rien avoir avec le bébé d’1 an que vous avez quittez, c’est un vrai petit garçon maintenant.)

Voilà, petite parenthèse audio-visuelle terminée.

Bonne semaine

Il y a 1 an aujourd'hui, Mr T subissait sa troisième opération à coeur ouvert, à seulement 7 mois.

L'opération de la dernière chance, celle qui l'a sauvé, son changement de valve mitrale. Maintenant c'est une valve mécanique qui permet a son coeur de fonctionner. Je me souviens de l'angoisse que c'était de patienter toute la journée pour savoir si l'opération c'était bien passée. Sachant qu'il n'existe pas de valve mitrale mécanique en taille nourrisson. Le Pr Mace a réussi à lui mettre la plus petite existante.

 Mr W était avec nous pour cette journée stressante, pour les autres opérations, nous l'avions fait garder. Mais cette fois là, on s'est dit que Tristan aimerait sentir la présence de son frère à sa sortie du bloc.

 Ça fait donc 1 an que nous vivons avec les anticoagulants (Coumadine pour nous) il a fallu apprendre a la doser. Apprendre a me servir d'un Coagucheck, a piquer son petit doigt pour avoir une goutte de sang tous les deux jours, pour savoir où en est sa coagulation. Ça a était un apprentissage long, mais maintenant, je maîtrise.

Et dire que dans 3 ans on recommence, il doit avoir une valve plus grande, et se ne sera pas son dernier changement, il devrait y en avoir encore 3 autre après celle là.

Bref tout ça pour dire, Bon Anniversaire mon bébé petit garçon miracle. Tu continues a nous apporter de la joie, de la surprise, de la fierté, de la fatigue, tous les jours.

Tout a l'heure, alors que je déshabillais Mr W pour le bain. Mr T s'est assis près de son lit, y a prit appui avec ses mains, s'est mit a genoux, puis debout. Et oui, la premiere fois qu'il se met debout.

Ca fait déjà 4 jours qu'il essaye, et ça malgré sa laryngite. Et apres s'être mit debout, il est monté dans son lit. Ca aussi c'est tout nouveau.

Et je ne parle même pas du 4 pattes qu'il commence à pratiquer aussi depuis quelques jours, mais c'est pas encore tres stable. Ca manque encore un peu de pratique.

Malheureusement je n'ai pas de photos de ces exploits.

Mais je ne me prive pas d'en mettre une autre, seance lecture.

Y'a pas a dire, il m'épate tous les jours ce bout de choux. Et dire qu'il y a 6 mois les neuros avaient l'air de dire qu'il ne pourrait peut etre pas marcher, ni évoluer normalement. Et finalement il se bat, nous aussi. Certe il a 3 à 4 mois de retard sur son frère, mais c'est rien ça, ça se ratrappe.

Bientot des photos de leur petit gilet terminer.

George c'est le nom qu'on a donné, au renne à bascule suédois. Sachant que ça pouvait aider Mr T dans son évolution motrice, on a pas hésiter longtemps a leur prendre. Bien que Mr W n'ai pas voulu monter dessus au magasin. Une fois monté à la maison, il n'a pas arrêter de jouer avec jusqu'a l'heure d'aller se coucher. Quant a Mr T, il tient très bien dessus. Et lui aussi s'est régalé. Des qu'on l'enlevait, il en redemandait: "A dada, a dada, a dada". Ils étaient vraiment trop rigolo.

Même si c'est encore un jouet assez volumineux, auquel je vais devoir trouver une place. Je ne regrette pas cet achat.

Après avoir vu que certaines personnes sont tombées sur mon blog en tapant "Transposition des gros vaisseaux" et "canal atrio ventriculaire" sur google. Et m'étant rendue compte que je n'ai jamais vraiment bien expliqué ce que c'était. Je me devais de combler cette lacune, sans compter que si ce blog a vu le jour c'est surtout pour montrer aux parents d'enfants malades que tout est possible. Alors c'est parti.

La transposition des gros vaisseaux (TGV)  est la malformation cardiaque cyanogène (responsable d’une cyanose) la plus fréquente chez le nouveau-né. Elle est caractérisée par une malposition des vaisseaux de la base du cœur telle que, à l’inverse du cœur normal, l'aorte est issue du ventricule droit et l'artère pulmonaire du ventricule gauche.

En général une manœuvre de Rashkind (on fait un petit trou entre les deux oreillettes en passant par l’artère fémorale)  est pratiquée à la naissance en attendant que l’enfant grandisse et grossisse pour permettre d’opérer la transposition.

Normalement après l’opération faite, l’enfant devrait vivre normalement, bien sûr  il ne pourra pas être sportif de haut niveau, mais bon, c’est un moindre mal.

Pour ce qui est du canal atrio-ventriculaire c’est plus compliquer et je ne veux pas rentrer dans des termes trop technique donc petit schéma  explicatif :

En gros il y a une malformation au niveau des valves (mitral et tricuspide) de la partie basse des oreillettes et haute des ventricules. Ca fait comme un gros trou. Pour la forme complète  de CAV une opération est pratiquée lors de la première année de vie, si c’est une forme partielle se sera lors de la cinquième  année.

Dans le cas de mon guerrier d’amour, il a eu les deux malformations en même temps. On retrouve souvent une CIV (communication inter ventriculaire, petit trou entre les ventricules) associé à la TGV. Mais pas une CAV, c’est pour ça que l’opération de Tristan a été si compliquer.

TGV: 1 naissance sur 5000. CAV:  2 naissances  sur 10 000.

 Les deux malformations ne s’opérant pas au même moment, les médecins ne savaient pas trop comment s’y prendre. Finalement ils ont décidés d’attendre le plus tard possible pour laisser à Tristan le temps de grandir et grossir. A 2 mois,  son insuffisance cardiaque le fatigué beaucoup, a tel point qu’il n’avait plus la force de boire son biberon. Après  3 semaines  de gavage avec une sonde naso-gastrique, l’opération a été décidée. Pour pouvoir intervenir sur le cœur, il a fallu mettre en place une circulation extra corporelle, qui normalement est enlevée à la fin de l’opération. Dans le cas de Tristan, vu que son cœur était trop fatigué pour reprendre seul, il a gardé cette machine pendant une semaine, pour que son cœur se remette de l’opération. Il a repris petit à petit.

Tristan est resté  deux semaines en réa, deux semaines en chirurgie pédiatrique, puis est rentré à la maison pour fêter Noël avec nous.

Pour les mamans ou futures mamans arrivant sur mon blog en tapant « transposition des gros vaisseaux ou canal atrio-ventriculaire » j’espère avoir répondu aux questions que vous vous posiez.

N’hésitez pas a me contacter si vous avez des questions.

A venir bientôt, un billet sur les valves mitral mécaniques et la vie avec les anticoagulants.

Hier, cela faisait 1 an que Tristan a eu sa deuxième opération, une annuloplastie, ça consister a réduire la fuite de sa valve mitral en resserrant la partie supérieur de la valve. Cette opération n'a pas eu le résultat escompter mais s'est quand même bien passé. Rentré au bloc a 8h, sortie à 20h. Il avait 5 mois. Il était déjà en réa depuis fin janvier, sous respirateur, dans un coma provoqué.

Il y a des moments où j'oublie tout ce qu'il/on a traversé. Le principal c'est que maintenant il aille mieux, et qu'il soit heureux. Mon bébé miracle, mon guerrier...

Nous revenons de chez l'orthopédiste, toujours à la Timone. Bonne nouvelle, Mr T a bien évoluer. Et en plus, il n'aura pas besoin d'atèles (lorsqu'il se tient debout ses pieds rentrent vers l'interieur).

 Après ça, nous sommes passé en réa, pour aller voir les anciennes infirmières de Mr T, ainsi que Mme J, qui, quand Tristan a passé tout ces mois en réa s'est très bien occupée de lui. Elle lui parlait, lui amenait des peluches, lui faisait des caresses, même quand il était dans son coma ariticiel.

On trouve important d'aller les voir à chaque fois que nous somme a la Timone, qu'elles puissent voir que les petits qui passent par la réa, peuvent très bien reprendre une vie quasi normal, et être plein de joie de vivre. Elles qui voit tellement de malheur, qui voient des parents perdre leur enfants. Ca leur fait du bien de voir des petits en pleine forme.

Depuis le mois de novembre Mr T a pris 4 cm et prit 1 kg. Hip hip

Pas de photo aujourd'hui, mais le grand cri de joie d'une maman fière de son bout de chou. Si hier Tristan s'est assis seul pour la première fois. Aujourd'hui il n'a pas arrêter. Maintenant il le fait de plus en plus vite. Il même si je ne le vois pas faire, il m'appelle pour que je le regarde. Je pense que lui aussi est tout content. C'est que maintenant il va dépendre un peu moins de nous, et va pouvoir jouer plus facilement. Un nouveau monde s'offre a lui...

Ce matin Mr T s'est assit tout seul, que de progré ces derniers jours.

Depuis son hémorragie, Mr T est sous anticonvulsif. Il a passé un EEG fin décembre pour savoir si il avait encore des convulsions pendant ses périodes de sommeil...et il semblerai que non. Donc c'est super, en plus on va pouvoir supprimer un de ses nombreux médicaments ( et c'est pas du luxe ). Mais la lutte n'est pas terminée, il reste encore des problemes a regler. Son ventricule gauche ne fonctionne qu'a 40% et ça, malgré son changement de valve. Il va donc être mit sous béta-bloquant pour voir si ça n'améliore pas le fonctionnement de son ventricule. Mise en place le 14 Février (super la saint Valentin dans les couloirs de la Timone ). En esperant qua ça lui sera bénéfique.

Suite au prochain épisode...